Per molti di noi il freddo è una semplice irritazione, ma per le persone con questa malattia di Raynaud, il freddo significa qualcosa di molto più serio.
Nel profondo dell'inverno, tutti soffriamo per il clima estremo. E spesso, sentiremo il freddo gelido più acutamente alle estremità - dita, dita dei piedi e viso - in effetti, praticamente tutto ciò che non è avvolto in più strati.
Ma per uno su cinque della popolazione del Regno Unito, il dolore di una giornata gelida e fredda è molto, molto peggio, a causa di una sindrome poco discussa chiamata malattia di Raynaud (pronunciata: naso-raggio).
Il fenomeno del Raynaud primario è una condizione relativamente comune, che colpisce fino a 10 milioni di persone nel Regno Unito, secondo il SSN. Questo è uno su cinque di noi, afferma l'ente benefico Scleroderma e Raynaud nel Regno Unito.
Qual è la malattia di Raynaud?
La condizione influisce sulla circolazione e può impedire al sangue nel corpo di fluire fino alle estremità, ad esempio la punta delle dita e le dita dei piedi / dei piedi.
Le persone che soffrono della sindrome di Raynaud sono particolarmente sensibili ai cambiamenti di temperatura e i cambiamenti possono causare uno scolorimento estremo nelle dita e nei piedi.
La dott.ssa Fatima Salaiman, responsabile della ricerca e dei servizi di Scleroderma e nel Regno Unito di Raynaud, ha dichiarato: 'Le persone che hanno il Raynaud primario possono sperimentare che le dita delle mani e dei piedi diventano bianche, quindi blu, quindi rosse come parte di una reazione al cambiamento di temperatura'.
Quindi cosa causa esattamente Raynaud? Si scopre, non è solo il freddo. La dott.ssa Fatima ha dichiarato: 'Non capiamo ancora quali siano le cause di Raynaud, tuttavia sappiamo che fattori di stile di vita come il fumo e lo stress possono esacerbare i sintomi'.
Scientificamente, è causato da interruzioni nel modo in cui il sistema nervoso controlla i vasi sanguigni, ma esattamente ciò che è dietro tale interruzione non è stato ancora capito. Tuttavia, ci sono alcune prove che la sindrome di Raynaud potrebbe essere una condizione ereditaria, con casi di malattia che si manifestano nelle famiglie.
Chi è affetto dalla malattia di Raynaud?
Secondo SRUK, più donne che uomini si trovano a soffrire della malattia di Raynaud, 'con alcune stime suggeriscono che sono colpite fino a quattro volte più donne rispetto agli uomini'.
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E mentre potrebbe essere generalmente considerato più una 'malattia invernale', a causa delle sue associazioni con il freddo, in realtà colpisce tutti i malati tutto l'anno. In effetti, le persone con Raynaud possono essere attivate da qualcosa di semplice come acquistare il loro negozio settimanale. Secondo la dott.ssa Fatima, 'non è solo il clima più freddo a causare attacchi'.
Ha continuato: “Altre esposizioni al freddo possono scatenare i sintomi. Potrebbe essere qualcosa di semplice come camminare attraverso il corridoio freddo in un supermercato o raggiungere il tuo congelatore. '
Per la 26enne Lisa, la sua Raynaud è intervenuta oltre due anni fa, dopo aver notato i suoi sintomi mentre guidava al freddo. Spiegò: “Tenendo le mani sul volante al freddo, prima che la temperatura dell'auto aumentasse, era quando sarebbe successo e come l'ho notato per la prima volta.
'Ora, si innesca principalmente quando sento freddo, ma molto occasionalmente può divampare se mi sento molto stressato o ansioso.'
I sintomi della malattia di Raynaud
I sintomi della malattia di Raynaud possono essere relativamente semplici e di solito non avvertirai alcun sintomo a parte il sito dell'area interessata.
I sintomi di Raynaud possono includere:
- Dita e dita fredde
- Cambiamenti di colore nella pelle in risposta a cambiamenti di temperatura o stress
- Il colore cambia nell'area interessata da bianco, a blu / viola e poi rosso
- Intorpidimento, formicolio o dolore nella zona interessata
- Dolore pungente o pulsante al riscaldamento o sollievo dallo stress
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Lisa ha spiegato che per lei la malattia di Raynaud fa sembrare che tutta la 'vita' sia uscita dalle sue mani o dai suoi piedi.
Ha detto a GoodtoKnow: 'La sensazione è molto scomoda e strana - è una sensazione insensibile, ma per niente simile a quando si giace su un arto e diventa insensibile - è più come se la tua mano / il cibo diventassero quasi gommosi. L'area diventa bianco gesso e perde la giusta sensazione. È difficile descriverlo a qualcuno che non l'ha sperimentato. È come se la vita fosse passata temporaneamente dall'area interessata e tu dovessi convincerla a rientrare '.
Quanto dura la riacutizzazione di un Raynaud?
Per i malati, la riacutizzazione di un Raynaud può durare minuti o ore, lasciandoli in un disagio debilitante. 'Per me ci vogliono dai 10 ai 20 minuti per tornare alla normalità, ma a volte è più lungo se non riesco a riscaldare l'area'. Lisa ha condiviso.
'Fortunatamente, non provo ancora dolore, ma sembra progredire ogni anno, quindi temo che ciò accadrà in futuro.'
Oltre al fenomeno del Raynaud primario - o sindrome del dito bianco, come talvolta viene soprannominato - esiste anche il Raynaud secondario, che in realtà è una versione più rara e più grave della condizione, che colpisce circa 300.000 persone nel Regno Unito.
Fatima ha dichiarato: 'Le persone che hanno il Raynaud secondario sperimenteranno gravi versioni di questi attacchi e spesso sviluppano anche ulcere digitali o ferite aperte sulla punta delle dita. È più probabile che abbiano i sintomi di Raynaud durante tutto l'anno, piuttosto che solo durante la stagione fredda. '
E mentre raramente ci sono rischi per la salute con quelli primari di Raynaud, quelli secondari possono presentarne di grandi.
'Le persone a cui è stato diagnosticato un Raynaud secondario sono a rischio di sviluppare una condizione autoimmune di base come il lupus, l'artrite reumatoide o la sclerodermia sistemica'.
Prevenzione e trattamento della malattia di Raynaud
Al momento, non esiste una 'cura' in quanto tale per la malattia di Raynaud. La dott.ssa Fatima ha rassicurato, tuttavia, che 'la condizione può essere gestita con interventi pratici e di solito non influisce sulla qualità della vita di qualcuno'.
In sostanza, può essere efficacemente controllato se con un paio di consigli pratici che possono essere incorporati nella vita di tutti i giorni, anche se è improbabile prevenire completamente le riacutizzazioni.
La chiave è mantenersi caldi a temperature fluttuanti, quindi SRUK consiglia di indossare guanti spessi e molti strati di cose quando fa freddo, oltre a incorporare un esercizio delicato nel programma per stimolare la circolazione.
Di notte, consigliano di usare una bottiglia di acqua calda o una coperta elettrica per aiutarti ad adattarti alla temperatura più fresca del letto. Indumenti da notte in flanella, un berretto da notte, calzini da letto e guanti possono anche aiutare le persone che soffrono di Raynaud di notte, quando le temperature crollano particolarmente.
E, se ti ritrovi seduto in un ufficio con aria condizionata per lavoro, ti consigliano di indossare una sciarpa per impedire all'aria fredda di circolare sul collo e di innescare il tuo Raynaud.
Si pensa anche che lo stress peggiori la malattia di Raynaud, quindi SRUK afferma che le pratiche di riduzione dello stress come la consapevolezza possono essere utili nella gestione della condizione. Fatima ha anche affermato: 'Se sei un fumatore, SRUK consiglia vivamente anche di cercare aiuto per smettere di fumare attraverso il tuo medico di famiglia o il sito web del NHS, ad esempio'.
Tuttavia, se ti accorgi di Raynaud secondario o di sintomi più gravi, la dott.ssa Fatima ha spiegato che ci sono trattamenti di prescrizione disponibili, come la nifedipina. Secondo il SSN, funziona per abbassare la pressione sanguigna, per facilitare il pompaggio del sangue in tutto il corpo. Tuttavia, può avere effetti collaterali, come mal di testa e costipazione, ed è disponibile solo su prescrizione medica.
Ed è importante notare che la nifedipina potrebbe non essere adatta a persone che stanno cercando di avere donne in gravidanza, in gravidanza o in allattamento, persone con malattie del fegato o diabete o persone con problemi cardiaci.
Lisa ha rivelato che l'adozione di misure precauzionali durante il viaggio e al lavoro aiuta ad alleviare i suoi sintomi.
'Per cercare di prevenire le fiammate, ho una stufa al lavoro e cerco di limitare la mia esposizione al freddo, anche indossando pantofole in casa e guanti quando sono in macchina. Ma a parte questo devo ancora trovare tutto ciò che funziona una volta che ha iniziato a divampare. '
Se stai cercando modi per alleviare la sindrome di Raynaud, visita il tuo medico di famiglia che potrebbe essere in grado di offrire ulteriore aiuto e consulenza.
cos'è entremet
Va bene allattare al seno se sviluppi Raynaud?
Le donne che hanno Raynaud tra le dita delle mani e dei piedi possono sviluppare 'Raynaud' del capezzolo 'durante la gravidanza o quando iniziano ad allattare. La dott.ssa Fatima spiega che mentre è assolutamente sicuro allattare il bambino se ha la malattia di Raynaud, può rivelarsi difficile, ma non impossibile.
La dott.ssa Fatima ha dichiarato: 'Le madri che allattano al seno possono avere difficoltà con l'allattamento se il loro Raynaud non viene diagnosticato, tuttavia seguire i suggerimenti pratici sopra riportati su come mantenere caldo e ridurre lo stress può aiutare a ridurre questi problemi'.
Ad esempio, può rivelarsi difficile esporre il seno per nutrire il bambino. Ma è fattibile se fai del tuo meglio per occuparti della condizione. Il trattamento deve essere gestito con il seno nello stesso modo in cui deve essere trattato per le dita delle mani e dei piedi - mantenere caldo, evitare l'esposizione al freddo e ridurre lo stress.
Raynaud è nei bambini
Naturalmente, non interesserà solo gli adulti, con Raynaud che è particolarmente comune con gli adolescenti, sebbene raro nei neonati e nei bambini piccoli.
SRUK consiglia molti degli stessi suggerimenti per la gestione di Raynaud nei bambini, ma ha anche condiviso alcuni suggerimenti specifici per i bambini. Sul loro sito web, spiegano che i genitori dovrebbero essere cauti quando lavano un bambino con la malattia, affermando che 'sono più sensibili alle temperature calde'.
Hanno continuato, 'È meglio riempire un bagno con acqua tiepida e riempirlo con acqua più calda mentre il loro corpo si adatta ad esso.'
Precauzioni dovrebbero essere prese anche a scuola, con SRUK che informa i genitori di informare la scuola al più presto e spiegare che devono essere concesse indennità speciali durante la PE o qualsiasi attività all'aperto.
Per ulteriori informazioni su Raynaud, visitare sruk.co.uk o il sito Web NHS.
Puoi anche contattare l'helpline di SRUK al numero 0800 311 2756.