I genitori di una bambina la cui lingua è sempre sporgente stanno cercando di aumentare la consapevolezza della sua rara condizione, la sindrome di Beckwith-Wiedemann.
La sua espressione fuori lingua può sembrare un manierismo carino ma in realtà è un segno di qualcosa di molto più serio.
La diciottenne Ocea Varney, soffre della sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS); un disturbo congenito della crescita eccessiva in cui i bambini nascono più grandi del normale, il che significa che la sua lingua non potrebbe adattarsi alla sua bocca.
La condizione di Ocea significa che la sua lingua è troppo grande per adattarsi alla sua bocca
Immagine: Facebook / Melanie L Varney
La mamma 28enne Melanie Varney, canadese, sta cercando disperatamente di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla rara condizione di sua figlia - che colpisce circa 1 su 14000 bambini negli Stati Uniti - dopo che i medici non sono riusciti a diagnosticare.
Ha detto di aver notato per la prima volta il problema prima ancora che Ocea nascesse: 'Potevi persino vedere la lingua di Ocea sporgere sull'ecografia.
'Quando è nata è stata la prima cosa che ho notato: all'inizio ho pensato che fosse carino, ma ha causato alcune serie complicazioni. '
Ocea, che ha una sorella gemella, Indigo, e un fratello maggiore, Joey, ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico correttivo in Missouri a soli sette mesi, per evitare la respirazione, il soffocamento e le difficoltà alimentari che la BWS può causare.
Senza l'intervento chirurgico, i malati di BWS possono sperimentare gravi problemi ortodontici a causa del cambiamento della forma della mascella e del viso per adattarsi alla lingua allargata.
Ocea è nata molto più grande di sua sorella gemella, Indigo
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Immagine: Facebook / Melanie L Varney
Deve anche rianimare l'ospedale ogni sei settimane per sottoporsi a screening per i tumori, poiché ha un rischio molto maggiore di cancro infantile, in particolare tumori del fegato e dei reni.
Mamma Melanie ha detto: 'Nel momento in cui ho dato alla luce Ocea, ho pensato che fosse diversa dagli altri miei figli.
'Ovviamente aveva la lingua sporgente, ma era più grande di sua sorella.
'Quando eravamo fuori al negozio ricevevamo commenti sulla sua lingua che spuntava fuori - la maggior parte di loro diceva che era carina ma altri pensavano che fosse scortese.
'Era infelice, avrei provato ad allattarla ma non riusciva a trattenerla.
'Mi ha tenuto sveglio tutta la notte provandoci o preoccupandomi.'
Melanie sta facendo una campagna per aumentare la consapevolezza di BWS, dopo che i medici non sono riusciti a diagnosticare Ocea.
Immagine: Facebook / Melanie L Varney
Dopo mesi che Melanie e suo marito Gabby hanno saputo che la lingua di Ocea era probabilmente solo una fase, hanno deciso di agire.
Dopo aver fatto delle ricerche online, si sono imbattuti in una bambina con una storia simile a Ocea e hanno deciso di contattare uno specialista della sindrome di Beckwith-Wiedemann, che le ha diagnosticato immediatamente la condizione.
'È stato straziante sentire che aveva la condizione.
'Ma dopo tre mesi, almeno finalmente abbiamo avuto una diagnosi e potevamo iniziare a fare qualcosa al riguardo.'
Poco dopo la diagnosi, Melanie e la sua amica Tricia Surles - il cui bambino di due anni soffre anche della rara condizione - hanno deciso di creare un sito Web, How Big BWS, per aumentare la consapevolezza dei segni e dei sintomi della condizione.
Il 28 agosto segna il giorno di 'Quanto è grande il tuo', una campagna sui social media che hanno organizzato per sensibilizzare sulla condizione chiedendo alle persone di pubblicare selfie fuori lingua usando l'hashtag #howbigbws .
Guarda la storia di Ocea
Melanie ha dichiarato: 'Il nostro obiettivo è sensibilizzare su questa sindrome.
'Fino a un quarto dei malati sviluppa il cancro, quindi è importante che venga fatta una diagnosi precoce.
'Vogliamo che i medici riconoscano la BWS e assicurino che le famiglie sappiano che esiste una rete di supporto per loro.
'Se questo significa convincere la gente a fare una faccia stupida, allora ne vale la pena.'
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