I nostri esperti
- Sarah Hendrickx è una specialista in autismo e autrice di sei libri sull'argomento - e lei stessa ha diagnosticato l'ASD.
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- Maxine Aston assiste le famiglie colpite dall'autismo e ha scritto cinque libri sul suo impatto nelle relazioni personali.
È un po' come dire 'sono così depresso' quando hai avuto una brutta giornata. Speculare su qualcuno che è 'nello spettro' è entrato nel nostro linguaggio quotidiano, ma dietro questa inferenza casuale c'è una condizione seria.
Il romanzo di Mark Haddon del 2003 Il curioso incidente del cane di notte mettere l'autismo sotto i riflettori, come ha fatto Graeme Simsion Il progetto Rosie sulla ricerca dell'amore di un uomo autistico di mezza età (è stato scelto dalla Sony Pictures per essere trasformato in un film). Avanti veloce fino ad oggi e c'è un ronzio intorno alla pubblicazione di questo mese di Shtum scritta dal padre di un figlio autistico, Jem Lester, mentre il dramma della BBC One The A Word sta attualmente affrontando una famiglia che affronta la diagnosi di autismo del figlio. Con l'autismo saldamente all'ordine del giorno, quanto capiamo veramente? Circa 700.000 persone nel Regno Unito sono nello spettro autistico. L'autismo era suddiviso in sottogruppi - 'asperger', 'alto funzionamento', 'classico', 'grave' - ma nel 2013, l'Influential Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) li ha sostituiti con il termine collettivo 'Autism'. Disturbo dello spettro' (ASD). In un certo senso, questo rende la diagnosi più semplice, ma l'idea di uno 'spettro' può anche essere fuorviante perché non si tratta di individuare dove ci si trova. Qualcuno può essere incapace in un senso, ma non in altri. Quindi ASD è ora il termine per tutto l'autismo: le tue esigenze e il supporto di cui hai bisogno sono individuali e possono cambiare.
Individuare i segni
mastite e mal di gola
Il primo di questi è la difficoltà con la 'comunicazione sociale'. Le persone possono essere enigmi, che si tratti di un estraneo o del tuo partner. La comprensione intuitiva che dice alla maggior parte di noi come lavorano le persone semplicemente non c'è. Potrebbero esserci anche altri problemi di lingua. Qualcuno con ASD potrebbe avere un discorso limitato o, in alternativa, essere estremamente verbale ma lottare con le regole non scritte della conversazione. Nella vita familiare, un bambino con ASD potrebbe non essere bravo a fare i turni o a notare quando qualcuno è triste o vuole essere coccolato. La 'rigidità' è un'altra caratteristica. Se hai l'ASD, il mondo può essere confuso, quindi vuoi restare con il familiare: indossare le stesse cose, mangiare gli stessi cibi o ritirarti in un mondo dei tuoi interessi speciali.
È anche comune per qualcuno con ASD avere 'sensibilità sensoriale' - che potrebbe essere tatto, gusto, odore, consistenza, rumore. Si pensa che le persone con ASD abbiano una maggiore sensibilità e non possano filtrare gli stimoli extra, quindi entrare in una classe rumorosa può essere insopportabile.
Oggi, è più probabile che a un bambino venga diagnosticato l'ASD tra i cinque e gli otto anni. Tuttavia, la condizione non aveva criteri diagnostici separati fino al 1980, il che significa che molti adulti sono cresciuti con ASD senza saperlo. È qualcosa su cui la National Autistic Society ha fatto una campagna: attualmente non ci sono registrazioni accurate del numero di bambini e adulti diagnosticati e l'ente di beneficenza sta esortando le autorità locali a iniziare a raccogliere dati.
Sebbene le cause siano ancora sconosciute e non esista un singolo 'gene dell'autismo', esiste una forte tendenza familiare. Per questo motivo, molti adulti riconoscono di essere nello spettro solo dopo la diagnosi del loro bambino.
Le ragazze si comportano diversamente
Tradizionalmente, si pensava che l'autismo fosse più comune nei ragazzi rispetto alle ragazze, con alcuni studi che mostrano un rapporto di 16,1. Ma ora si pensa che le ragazze possano essere semplicemente cadute sotto il radar. I ragazzi con autismo studiano oggetti - treni, robot, automobili - ma le ragazze studiano le persone. Guardano cosa fanno gli altri e imparano a mascherarsi, nascondersi e fingere. La diagnosi è fondamentale e i medici di base possono fare riferimento a una valutazione formale. Per un adulto questo sarà per uno psichiatra o uno psicologo clinico, per un bambino, può essere coinvolto un team di professionisti tra cui un logopedista. Una volta diagnosticata, ci sono strategie per smussare la vita familiare. Comunicare tramite SMS o e-mail può aiutare, anche quando sei nella stessa casa, poiché è letterale e dà alla persona con DSA il tempo di pensare. Anche gli orari scritti sono efficaci, così come i grafici a colori per aiutare qualcuno con ASD a esprimere il proprio stato d'animo. Fondamentalmente, l'ASD è un modo diverso di essere: una differenza, non un difetto.
L'autrice di bestseller Kathy Lette è madre dell'attore autistico Jules Robertson, 24 anni, che ha recentemente debuttato come attrice in Holby City della BBC, interpretando un giovane con Asperger.
'Vivere con una persona con autismo richiede di legare un gigantesco ammortizzatore al cervello, perché le persone nello spettro non hanno filtri: dicono quello che pensano.
Una volta ho portato Jules, allora di circa 13 anni, a un evento di beneficenza a Downing Street. L'ho presentato al Primo Ministro.
«Jules, questo è il Primo Ministro», cinguettai.
Mio figlio lo guardò dall'alto in basso. «Oh sì», disse. 'Sei quello che mia madre chiama Tony Blair-Bla-blah.'
Un'altra volta l'ho presentato ad Anne Widdicombe. «Oh sì», disse mio figlio, «sei quello che mia madre dice che ha due facce. Ma se è così, perché indossi quello quando è stropicciato, stropicciato e vecchio?'
Per una volta sono rimasto senza parole».
L'insegnante per bisogni speciali Laura Dunn Hagerty, 36 anni, è sposata con Flynn, 30 anni, un editore, che ha il disturbo dello spettro autistico. Hanno un figlio Bruce di un anno.
Flynn e io ci siamo messi insieme al college otto anni fa. Era attraente, divertente e all'inizio c'era qualcosa di diverso in lui. Nelle situazioni sociali potrebbe iniziare a parlare di qualcosa e semplicemente non fermarsi. Sarei così ansioso che amici e parenti lo trovassero strano.
Non gli piaceva parlare al telefono perché è difficile per lui organizzare i suoi pensieri, è spesso incredibilmente in ritardo e ha bisogno di spazio per stare nella sua testa. Dicevo 'Sei così autistico' per scherzo, ma lo intendevo anche io. È stato solo quando ha perso il lavoro tre anni fa ed è diventato piuttosto depresso che ho capito che aveva bisogno di una diagnosi. L'ho convinto a vedere il suo medico di famiglia e da lì è stato inviato per una valutazione.
La diagnosi ha reso Flynn più sicuro di sé. Abbiamo soluzioni semplici, ad esempio, abbiamo una parola in codice 'Tiffany' che dico quando siamo fuori che significa 'Per favore, smettila di parlare a terra con questa persona!' Non si gioca con Flynn e non riesce a mantenere un segreto! Quando stava per fare la proposta, mi ha persino detto in anticipo: 'Ti chiederò di sposarmi. Dirai di sì?'
A volte ho il terrore che anche nostro figlio lo abbia, anche se finora mostra normali segni di sviluppo. A volte Flynn si è sentito molto isolato e triste, ma per me è brillante. È un padre favoloso e lo amo così tanto.'
All'unico figlio di Lindsey Butterfield, Jordan, è stato diagnosticato l'autismo all'età di quattro anni. Lindsey, 43 anni, vive con il marito Allan e Jordan, che ora ne ha 16.
“Jordan era un bambino bellissimo e crescendo è diventato difficile interagire con lui. Non c'era molto contatto visivo, la sua lingua era in ritardo e comunicava colpendo, calciando o avendo crolli. Il solo fatto di vestirlo la mattina mi sembrava di aver fatto dieci round su un ring di pugilato.
Quando Jordan aveva quattro anni gli fu diagnosticata l'Asperger e tutti i sogni che avevo per mio figlio dovettero cambiare: l'autismo è una disabilità che dura tutta la vita.
pollo e chorizo saltati in padella
Con la scuola e il sostegno giusti, la Giordania ha iniziato a prosperare. Ha iniziato a parlare alle sei - e ora non si ferma mai! È sempre stato ad alto funzionamento. A quattro anni, stava facendo puzzle da 1000 pezzi e le sue materie specialistiche sono Lego, vendite di bagagliaio e Dr Who.
A volte mi viene chiesto se vorrei che Jordan non avesse l'autismo, ma fa parte di quello che è e non lo cambierei. L'estate scorsa, ha ottenuto sette GCSE e ora sta prendendo il livello A. È alla scuola normale che ha un'unità speciale. Una delle sfide più grandi ora è non avere una cerchia di amici. Jordan non capisce i segnali sociali, quindi andrà a lezione e poi tornerà alla sua unità perché si sente prevedibile e sicuro.
Di recente, abbiamo avuto un grande successo quando è andato al cinema con un altro ragazzo che ha anche lui l'autismo. Ero nervoso perché Jordan non è un tipo da strada, ma ho bisogno di lasciarlo volare.'
La Settimana Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo si svolge dal 2 all'8 aprile ed è gestita dalla National Autistic Society. Visitare autismo.org.uk