Cosa voglio OGNI genitore sappia di avere un bambino con la sindrome di Down



Circa 775 bambini nascono con la sindrome di Down nel Regno Unito ogni anno.



Ma nonostante un aumento della consapevolezza e della visibilità, c'è ancora molta strada da fare per cambiare la percezione di cosa significhi avere un bambino con questa condizione.

La seconda figlia di Hayley Goleniowska, Natty, è nata con la sindrome di Down. Da allora Hayley ha creato il blog per genitori di fama mondiale Downs Side Up, per aiutare a sfidare gli stereotipi e aprire una discussione sulla vita come genitore di un bambino con la sindrome di Down.

Da allora Natty è diventato il primo bambino nel Regno Unito con disabilità a recitare in una campagna di moda di ritorno a scuola ed è, come dice Hayley, 'divertente, bello, intelligente e assolutamente assolutamente isterico'.

Hayley ci ha parlato di come la sua percezione della sindrome di Down è cambiata da quando ha avuto Natty e di ciò che ogni mamma dovrebbe sapere di avere un bambino con la sindrome di Down ...



I tuoi preconcetti sulla sindrome di Down sono probabilmente sbagliati

Ci è stato detto circa cinque ore dopo la nascita di Natty di avere la sindrome di Down. Era in terapia intensiva e noi eravamo in un reparto diverso, ma ricordo tutti quegli spaventosi stereotipi che mi colpivano immediatamente. Cose come il brutto taglio di capelli, gli occhiali terribili e il modo in cui avrebbe camminato intorno a me con la testa bassa e la lingua sporgente.

Mi vergogno di dire che le mie preoccupazioni erano molto basate sul suo aspetto. Ricordo nei primi 30 secondi che pensavo che non saremmo mai più andati in vacanza. Non posso dirti perché l'ho pensato. Viviamo in Cornovaglia e ricordo di aver pensato che non saremmo mai più andati in spiaggia. Se fosse perché pensavo che la gente l'avrebbe fissata e sarebbe stato troppo terribile, o la gente avrebbe puntato e riso, non lo so.

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Ma ovviamente era tutta spazzatura e nessuna di quelle cose che ho pensato per la prima volta è diventata vera. Natty è un giramondo e siamo stati in vari viaggi intorno al mondo. È una persona unica, ogni persona con la sindrome di Down è diversa. Ma tutte queste assurdità superate formavano i miei pensieri iniziali. Suppongo fosse quello che ero stato condizionato a pensare.



La sindrome di Down è solo una parte di chi è un bambino

Quando è nata Natty, una delle cose che ho pensato per la prima volta sarebbe stata una 'down', è 'una di loro' e ovviamente è solo nostra figlia. La sindrome di Down è solo un aspetto della sua personalità. Quando ricevo e-mail da nuovi genitori che dicono 'Oh, bontà cosa devo fare?' Dico sempre loro: 'Conosci il tuo bambino.' Sono proprio come qualsiasi altro bambino.

Vieni a conoscerli e goditi quei giorni dell'infanzia perché passa rapidamente. Tutti abbiamo in mente ciò che pensiamo significhi la sindrome di Down. Ma a meno che tu non conosca e ami qualcuno con la condizione che non conosci davvero. Natty ci ha insegnato così tanto. Ci ha educato.



Definire 'carino' qualcuno con la sindrome di Down non è sempre ok



Al momento Natty ha nove anni e probabilmente le dimensioni di un bambino di cinque o sei anni in via di sviluppo. Sì, è carina e non mi dispiace che la gente la chiami carina. Ma altri tre o quattro anni quando frequenta la scuola secondaria, non sarà carina. Ed è allora che inizia a grattugiare. È il genere di cose che vedi su Facebook che mi fanno davvero venire il naso - cose come: 'Una splendida adolescente chiede a una ragazza con Down che è fuori al ballo. Non è un bravo ragazzo. 'Quando sono bambini, chiamarli carini va bene, perché sono carini. Ma negli ultimi due anni non ho pubblicato foto di Natty con slogan carini. Invece potrei mettere le foto di lei mentre fa qualcosa di più utile con un messaggio più importante.

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Modellazione Natty per Frugi



Si tratta solo di usare la lingua giusta

Per me è tutta una questione di linguaggio, in particolare quando si tratta di dire alle mamme che il loro bambino potrebbe avere la sindrome di Down. Ad esempio, la parola 'rischio' è una parola così negativa. Automaticamente quando dici a una donna il tuo rischio è alto, c'è sempre il rischio di qualcosa di brutto. Tuttavia, ci stanno ascoltando di più ora e stanno provando a cambiare quella parola in 'probabilità' o 'possibilità'. Ma è anche quando senti cose del tipo: 'Mi dispiace, ho ricevuto una brutta notizia.' Immediatamente stai pensando, è terribile, c'è qualcosa che non va.



Lo screening per la sindrome di Down e altre condizioni può essere una buona cosa, ma i genitori hanno bisogno di informazioni equilibrate

Non succede così tanto ora, ma quando Natty era un bambino più piccolo, ho spesso avuto la domanda 'non hai avuto il test allora?' Si basa sul presupposto automatico che ovviamente non avevo il test perché se Avrei avuto un termine. Non mi dispiace che le persone mi chiedano se ho avuto il test. Avevamo la misurazione della piega di Nuchal (Scansione di traslucenza di Nuchal), ma le persone che chiedevano 'Oh, ma non avevi il test' sono parte integrante dell'idea che non puoi avere il test perché se avessi lei non sarebbe qui. E lo sentivo e tornavo in macchina e piangevo. L'ho trovato molto difficile.

Altro: Hayley ha scritto una serie di argomenti di conversazione per aiutare i nuovi genitori a ottenere supporto e informazioni accurate sulla sindrome di Down, nonché per aiutarli a parlare attraverso i loro sentimenti e preoccupazioni

Si tratta di spiegare correttamente alle donne cosa stanno proiettando e quali saranno le implicazioni qualunque sia il risultato. Ricordo di essere andato al test di screening del fold Nuchal e di aver detto a mia madre al telefono: 'Stiamo solo andando per la tranquillità', che è incredibilmente ingenuo perché si tratta solo di tranquillità se si ottiene il risultato desiderato. È per questo che mi piacerebbe vedere infermieri con disabilità dell'apprendimento sul posto per aiutare in questo processo. Al momento, l'assunzione automatica da parte dei professionisti medici è che la disdetta sia l'unica via e, naturalmente, è necessario farlo rapidamente e sbrigarsi.



Natty con sua sorella Mia e mamma e papà Hayley e Bob



Non fatevi prendere dal panico. Le altre mamme si saranno sentite come te

Penso che inizialmente tutti subiscano esattamente lo stesso shock. Temi molto comuni sono: 'Posso farcela?' 'Sono abbastanza bravo?' 'Non mi sono iscritto per questo?' 'Non so nemmeno se posso farlo'. In effetti, conosco un paio di mamme che hanno persino avuto i loro bambini affidati in affidamento e hanno pensato di farli adottare. Quindi, con un po 'di supporto, si resero conto che potevano farlo e riaverli. Spesso i genitori vogliono sapere come sarà la loro famiglia, motivo per cui ho iniziato il blog. Volevo solo vedere come sarebbe stata la mia famiglia e come saremmo vissuti. Volevo vedere le foto di bambini con la sindrome di Down e dei loro fratelli che facevano cose tipiche.

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La cosa che le persone fanno quasi universalmente quando il loro bambino ha qualche tipo di problema di salute o disabilità è che vogliono immediatamente guardare troppo avanti o pianificare l'intera vita del loro bambino. Ricordo di averlo fatto. Aveva solo un paio di giorni e stavo pensando 'oh mio Dio, non credo che si sposerà e non avrà figli'. Ma di solito quando nasce il tuo bambino pensi solo ai primi mesi. Dico sempre alle persone di non guardare troppo avanti. Goditi il ​​momento.

Si tratta di venire in un luogo di accettazione che tuo figlio è un po 'diverso da quello che ti aspettavi. Forse non andranno all'università e faranno quelle cose che ti aspetti dai tuoi figli, e questo è uno shock enorme. Alcune persone potrebbero descriverlo come un processo di lutto, ma dico sempre: 'Qualunque cosa tu stia provando, la maggior parte di noi genitori si è sentita allo stesso modo, quindi non me ne vergogno.' Ricordo di essermi vergognato di essermi sentito così scioccato, ma in realtà è abbastanza normale. Va bene; ce la farai.



Se hai un altro bambino, spiega loro cosa significa la sindrome di Down



L'altra mia figlia Mia, 12 anni, ha scritto un libro che descrive la sindrome di Down ai bambini. Si chiama 'I Love You Natty' ed è un'introduzione tra fratelli alla sindrome di Down, quindi è davvero fantastico per fratelli e sorelle quando il loro nuovo fratello è appena nato. È solo per spiegare che avranno bisogno di un po 'di aiuto extra per tutte le cose che avresti fatto in ogni modo.



Le percezioni che circondano i giovani e gli adulti con sindrome di Down devono cambiare

Natty si sta avvicinando alla fine di essere 'carino' e penso che dopo questo punto le persone trovino problemi. Quindi, mentre sei carino come Natty, ad esempio, ci sono lavori di modellazione. Le foto volano su Facebook e le persone sono aperte e disposte a farlo - ma se Natty smette di essere quel ragazzino carino, le persone vorranno ancora che lei modelli da adulta? Quando smetti di essere carino, la società non ha posto per te in questo momento.

Siamo andati alla Foxes Academy (un college specializzato in catering e hotel di formazione per giovani adulti con difficoltà di apprendimento) un paio di settimane fa. È stato un fantastico hotel gestito da giovani con difficoltà di apprendimento, che stanno imparando a mantenere un posto di lavoro e ad apprendere le abilità della vita in modo che escano e diventino indipendenti. Ma sono sempre contrari all'idea che le persone con la sindrome di Down siano 'disoccupate'. Abbiamo ancora molta strada da fare. Risparmia

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